Josine (45): ‘Ik denk niet in beperkingen, maar kijk naar wat wel gaat'

Josine kreeg steeds vaker gekke blessures, uit het niets. Op een ochtend werd ze wakker met een gescheurde meniscus. Sporten lukte niet meer. De boosdoener? Een chronische aandoening van het bindweefsel. In deze interviewreeks 'De Verandering' vertelt ze hoe ze toch bleef sporten.

“Als je je werk niet meer volledig kunt doen, als je de hele week ziekenhuis in en uit loopt en voortdurend pijn hebt, al dat soort tegenslagen: daar word je soms moedeloos van. Maar ook als je ziek bent, of als de dingen niet goed werken in je lijf, kun je sporten. Mij doet dat zo goed. Het idee dat ik het nog kan, dat ik sterk ben en relatief gezond, is vooral mentaal belangrijk voor me. Het gevoel dat ik nog deel uitmaak van de maatschappij, dat ik meedoe: dat houdt me sterk.

Sporten als medicijn

Ik begon met sporten, toen ik studeerde. Dat was min of meer noodgedwongen. Naast mijn studie werkte ik in een kroeg, ik rookte en deed nooit veel aan bewegen. Tot ik last kreeg van mijn rug. De reumatoloog zei dat ik een hernia had en dat sporten me zou helpen. Ik ging hardlopen en bootcampen en ik vond dat eigenlijk heel leuk. Langzaam veranderde mijn leefstijl. Ik volgde hardlooptrainingen, werd steeds fanatieker en ben uiteindelijk ook zelf lessen gaan geven. Elke dag deed ik wel iets: krachtsport, rennen, yoga. Ik kreeg zoveel energie en veerkracht. Ook als ik het ‘s avonds een keer laat maakte en de dag erop toch ging sporten, voelde ik me er beter door.

Je hoofd wil wel, maar je lijf roept: stop.

Sport kreeg zo steeds meer betekenis. Samen met een compagnon begon ik een instituut dat vrouwen trainde die zwanger waren of net waren bevallen. Ik hielp hen om óók te gaan bewegen. Om sterker en fitter te worden. Tegelijkertijd leidde ik coaches op om pre- en postnatale fitnesslessen te geven. Tot ik op het punt kwam dat dat niet meer ging.

Gekke blessures

Al jaren had ik allerlei klachten. Pijn in mijn rug, in mijn nek en in mijn schouders. Ik had steeds weer last van mijn buik en mijn hart was altijd onrustig. Mijn gewrichten waren instabiel. Voortdurend kreeg ik gekke blessures. zomaar uit het niets. Zo werd ik ‘s ochtends een keer wakker met een gescheurde meniscus. Die was finaal doormidden, terwijl ik gewoon in bed lag. Sporten ging niet meer. Ik stopte met crossfit, met hardlopen en al die andere dingen die ik leuk vond.

Dit klonk als iets wat ik helemaal niet wilde hebben.

Tussen de oren

Nooit had ik door dat in al die klachten een rode draad zat. Ik dacht: iedereen heeft weleens pijn. Tot ik dacht: misschien heeft het iets te maken met mijn bindweefsel. Omdat ik in de sport werkte, wist ik daar wel iets van. Ik ging googelen en vond het Ehlers Danlos-, of hypermobiliteitssyndroom. Dat is een chronische aandoening van het bindweefsel in het hele lichaam. Je gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden beweeglijk.

Alle symptomen die ik beschreven zag, had ik ook. Het klonk als iets wat ik helemaal niet wilde hebben, maar ik vond het ergens ook fijn om mijn klachten te kunnen verklaren. Voor die tijd dacht ik steeds dat het tussen mijn oren zat.

Pijnstiller, en door

Mijn huisarts bevestigde wat ik al dacht. Hij stuurde me naar een revalidatiekliniek. Ik ging daar niet heen om beter te worden, maar om zo lang mogelijk fit te kunnen blijven. In de kliniek kwam ik in een groepje revalidanten die allemaal in de ziektewet zaten. Ik werkte nog fulltime en wilde nog van alles: studeren, ondernemen, een leuke moeder zijn, date nights hebben en met vriendinnen op pad.

Ik voelde me gelabeld als iemand die niet meer alles kan.

De jaren ervoor ging ik daarom vaak over mijn grenzen heen. Als ik moe was of pijn had, nam ik een pijnstiller en ging weer door. Mijn klachten werden daardoor alleen maar erger. Als je hoofd van alles wil, maar je lijf roept stop en je negeert dat structureel, dan ga je jezelf saboteren. 

Beperking

Tijdens mijn revalidatie leerde ik omgaan met de ziekte die ik heb. Werken in de sport ging niet meer. Ik moest op een andere manier bewegen. Alleen zo kon ik weer sporten en dat ook nog eens volhouden. Ik leerde anders lopen, anders zitten, op een andere manier slapen zelfs. Vroeger lag ik met mijn arm onder mijn kussen en werd dan wakker met mijn schouder uit de kom. Nu lig ik met een knuffel in mijn armen. Als ik zo dan soms in mijn slaap draai, heb ik dat beest nog vast en blijven mijn schouders op hun plek.

Best heftig

Ik ben veel bewuster dan voorheen met mijn lijf bezig; in een soort permanente revalidatie. Ik heb een therapeut die me helpt met mijn houding. Een fysio die mijn spieren losmaakt, want die verkrampen snel. Een trainer die me helpt met mijn techniek. En ik zit bij een fijne crossfitbox met geweldige coaches die me bijstaan. Ik train nu drie keer per week. Ook ga ik meedoen aan een fitnesscompetitie (Hyorx) in een speciale categorie voor mensen met een beperking. Ik vind het best heftig om in die groep te komen. Je hebt daar een bandje om je arm met de term adaptive. Ik voelde me meteen gelabeld als iemand die niet meer alles kan. Tegelijkertijd wist ik: dit is de enige manier om nog mee te kunnen doen.

Mensen die dit hebben, gaan gewoon achteruit.

De klachten die horen bij het Ehlers Danlos-syndroom, worden in de loop van de tijd steeds erger. Mensen gaan gewoon achteruit. Zo simpel is het. Of het sporten helpt die achteruitgang te remmen, is moeilijk te bewijzen. Maar ik weet wel dat ik veel meer pijn heb als ik een paar weken niet heb gesport. Of dat mijn gewrichten weer eerder uit de kom gaan.

In een rolstoel

Natuurlijk is het soms lastig dat sporten vol te houden. Als ik negatieve berichten krijg van artsen, als ik nieuwe medicijnen moet die ik niet wil, of als ik afspraken met vriendinnen moet afzeggen omdat ik pijn heb. Maar ik weet ook dat het me zóveel oplevert. Door te trainen houd ik mijn spieren sterk. Daardoor blijven mijn knieën, heupen, kaken, schouders en nek stabieler. Veel mensen met de ziekte die ik heb zitten in een rolstoel. Ik kan nog rennen en krachttraining doen. Aangepast weliswaar, minder snel en met minder gewichten dan voorheen, maar het lukt me. Als een normaal en volwaardig mens. Dankzij dat sporten voel ik me nog midden in het leven staan: ik hoor erbij.’’

Wie: Josine (45).
Sport: Crossfit.
Eerste fitmoment: ‘Voor mijn revalidatie had ik crossfit opgegeven. Ik dacht: dat kan ik niet meer. Die eerste les lukte het me mee te doen. Ik was heel blij dat ik weer iets kon doen wat ik leuk vind.’
Mooiste sportmoment: ‘Dat is niet één moment. Elke dag en elke training doe ik dingen waarvan ik dacht dat ik die eigenlijk niet meer kon.’
Gouden sportles: ‘Denk niet in beperkingen, maar kijk naar wat wel gaat.'

lay20149d275557479283237529d5716c23